2010年04月24日

診察結果は。。。

こんばんは☆



診察結果。。。

前回のMRIのね。

『あまり増大してるように見られないので、とりあえず様子を見ましょう!』と、なりました。。。

ま、良かったのか、な。。。?!w

膝裏のヤツは、1箇所ではなく、2箇所にあるらしく。。。

表側にわかるヤツはあまり問題もないそうだが、神経や血管を巻き込んでるのが少し悪さをしてるのではないか?!、ということらしい。。。

なんにせよコレといった治療法は切除以外あまりなく、薬物療法も、?!?といった感じらしい。。。



先生(大学病院だからだろう、主治医はいつの間にか変わっていました。。。)に聞いたところ、【癌と化学療法】という医者系が読む本?雑誌?に、デスモイドのことがでてたそうですが、そこにもコレ!といった治療法は書いてなかったらしい。。。

ググってみると、コレのようです↓
http://www3.ocn.ne.jp/~ccp/index.html
の中にある↓
http://www3.ocn.ne.jp/~ccp/gan/bk/gan201003.htm
だろう。

バックナンバーで、1,785+(送料200)
安く見るには会員登録だとかあって少し面倒くさそうですが、ココのモノをデス持ち会のhpでupするには、もっとめんどいかな?!(汗

とりあえず、暇なときになんとか見てみたいと思います。
暇な時ね。。。

この情報、ちゃんとみんなに出せたらいいんだろうけども。。。

なんだか申し訳ないです。

。。。少し酔っ払いです。



今日(もう昨日ですが)は、ジーちゃんの命日でした。

なくなる前、元気なときに生意気な口をきいてたのを凄くあやまりたいのに、ね。。。

ごめんだけど、ありがとう。

かな?!。。。?!

大君を見守っていてくれたら嬉しいです♪w



そろそろ寝ます。

明日は良い天気らしいが、それにともなって良い日でありますように!

おやすみなさい













posted by うえまっち at 01:50| 沖縄 ☔| Comment(1) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年10月25日

お湯で出してみました☆

おはようございます☆

さて、オジーちゃんのお茶ですが、cha−先輩の勧めもあり、お湯で出してみました。

JWTea-oyudasi.jpg

自分の作り方は同じく、ポットにお湯を注いで終了です。

煮出さなきゃ!って言われそうだが、とりあえず“お湯”を使うということで。



色は…

水出しよりはるかにお茶って感じの色になってる。



匂いは…

う〜ん、ハーブティーの匂いが強くなったな〜。大丈夫かな?!



肝心の味は…

うっ…ハーブハーブティーだ…少し駄目。



まぁ飲めないこともない味なので、あまり気にしないようにして、楽しく飲めるようにしよう。

まぁ、これからちゃんと飲んでいきましょうかね。



でも、フユーサー(面倒くさがり)な自分としては、茶っ葉を片付けるのが…

お茶が冷蔵庫に入れても大丈夫なぐらい冷めるのに時間が…

一気に3日分ぐらい作り置きしようか?!…

飲む以外のことも、ちゃんと楽しんでやれるようにしなきゃね〜。



さてと、

今日は、料理をほっとんどしない自分にとっては不要だった、キッチンの『三角コーナー』でも買いに行こう。

ポットを片付けるときの茶っ葉が…って面倒だったからね。



それでは、今日も頑張っていきますか。

それではまた★
posted by うえまっち at 10:17| 沖縄 ☔| Comment(1) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年10月21日

結構美味しい☆

oji-channo-ocha.jpg

一晩たった『オジーちゃんのお茶』

昨日からあまり成分がでてないのか?!色があまり変わらない…

まぁそんなんは置いといてっと、

飲んでみると…

結構美味しい♪

ゴクゴク飲めるじゃないの☆

朝で普通に1リットル飲みました…(このポットが空です…)

で、何だか勿体無い気がして、そのまま水を入れてみました。

一現場終えて数時間後戻ると(今さっき。朝は6時頃)

一晩経ったものとあまり変わらない感じで色が出てました…

飲んでみると、

少し薄い感じはうけますが、ハーブティーだ。

う〜ん…

良いのかな?!

とりあえず水筒に入れて持ってきた。



二十歳そこそこの若い頃、ハーブティーは全然ダメ駄目でした。

なので、今回もひょっとして飲めないかも?!って思ってたのですが

思いのほか美味しかったのでビックリです。

まぁ、水出しを教えてもらったのが幸いかもしれません。

リンク←のHさんのように、煮出して、アノ色になると結構駄目かも?!

この水出しハーブティーなら、何時でも気軽に美味しく飲めるかな。



で、今、少し考えているのが、“水”をどうしようかな〜ってね。

今回はスーパーで買ってきた2リットルペットボトルで作ってるんだけど…

毎回これじゃ〜、手間かかるのがイヤなんだよな〜

かといって、蛇口の水をそのままってのもイヤで…

沸騰させたらいいけど…

難儀〜って思ったら、付帯するのもやらなくなるでしょ?!

で、飲まなくなりそうで…

そこで!

浄水器買おうか???

どうしようか???

ちょっと迷ってます。

家電量販店でこの前見たら、3〜5万ぐらいで、アルカリ水が作れるのとかがあって

少し調べてみようかな〜?!

って、ところです。



さてと、そろそろ後半戦

別の現場で、頑張ってきましょうかね。

それではまた★
posted by うえまっち at 11:20| 沖縄 ☔| Comment(4) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年10月20日

よ〜やく…

mizudasi-pot.jpg

よ〜やく買ってきました。

水出しポット☆

+水筒。

小さいスプーンがないので、

大きいスプーンで山盛り2杯入れてみました。

明日の朝が楽しみです。

さて、ど〜なっているのやら。



でも、コノおじーちゃんのお茶…

本当にお茶なの?!

コレってお茶っ葉?!

って感じです。

すげーフワフワしてる…

これでいいんだよね…

合ってるよね…

たぶん…



さてと

明日と明後日も色々あります。

…仕事ですがね…

10月に入ってから、ちゃんと休んでないな〜…

少しヤバイ…

コノおじーちゃんのお茶で、コレも治ってほしいものです。



ビール2本目だけど…

かなり酔っ払いです。

そろそろオヤスミです。

それではまた★
posted by うえまっち at 20:58| 沖縄 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年09月30日

行ってきます☆

おはようございます☆

さて、9月30日です。

明日はオフ会ってことで、今から出発です。

11:30の飛行機なので、14時頃には到着するのかな?!

で、ドコに行こうかな〜〜???

行ってみたいところは〜↓

  お台場

  六本木ヒルズ?
  と、あのビル?

  秋葉原
  と、メイド喫茶系

  浅草
  雷門?そっちらへんの下町空気

  原宿?
  新宿?
  歌舞伎町?

とにかく、色々動きたい。

何でも見たい聞きたい知りたいのだ〜



そろそろ出発だ。

昨夜はあまり熟睡もなにも出来なかった…

準備?!

これでいいのかな???

なんとかなるし、しなきゃいけないしね。



明日も今日も明後日も楽しみに!

行ってきます★
posted by うえまっち at 09:43| 沖縄 ☔| Comment(2) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年09月16日

オフ会は…

オフ会は、行きます。

参加される方々へお願いです☆



酔っ払いでも、許してください。

 ビール1本でも飲んでたら、多分、会話内容はほとんど覚えてません…

泣いてても、許してください。

 喜怒哀楽が激しいので…。酔ってると特にね…。

 感情移入も激しくて…すんません。

寝てても、許してください。

 酔っ払って寝たら起きません…。

 往復ビンタはもちろんのこと、あらゆる手段を試してください。

 多分覚えていませんし、起きるか微妙です。

 一番ダメ駄目ですね…。

 スンマセンね…

その他

 何か変な行動してても、殴ってください。

 痛みに鈍いので、打たれ強いと思います。

 …心は打たれ弱いです…スンマセン。



微妙な内容ですが、楽しみにしております。

すんません。

…酔っ払い前提で(笑)



酔っ払いの戯言でした。

おやすみなさいませ★
posted by うえまっち at 23:15| 沖縄 ☔| Comment(3) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年09月04日

リンク追加しました

←リンク追加しました☆

wataruさんの『不定期日記』
(勝手にで、しかも遅くなってしまって申し訳ない)

と、

ちゃちゃ君さんの『ちゃちゃ君のお気楽日記』
(本当、勝手ですんませんね)

です。



これから楽しみがまた1つ増えますね♪

それでは↑も、←も、宜しくお願いします。

ではでは〜★
posted by うえまっち at 17:03| 沖縄 ☁| Comment(1) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年04月19日

情報交流サイト『デス持ち会』誕生!

凄い!

麻希乃さん!!

じょ〜と〜!!!



メンバーの麻希乃さんが作られた、デスを持たれて色々悩まれている方の為の、情報交換・交流サイトです。

http://soft.vis.ne.jp/desmoid/



皆が情報を色々だして、デスちゃん以外にも色々なことを話し合える嬉し楽しいサイトだと思います。

皆さんと『デス持ち会』でも会えるのを楽しみにしております。

それではまた☆
posted by うえまっち at 21:19| 沖縄 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年04月05日

デスモイド VS 抗がん剤

こんばんは★

今日は、

『デスモイド VS 抗がん剤』

について、経験者の方からのメールを紹介したいと思います。

りかさん、ありがとうございます。

(以下、いただいたメールより)



> こんにちは、デス持ちのりかです。

> 以前、書き込みもしたものです。

> メールでまりりさんの娘さんが、抗がん剤治療をしようとしてるとのことですが、私も今年の1月末、2月末にしました。

> お薬の種類、量、回数などによって、違うと思いますが、まず第一にいえるのは、副作用がつらいと思います。

> デスのような腫瘍だと、たいてい脱毛をする抗がん剤を使用することが多いそうです。

> 私も、脱毛をしました。

> 髪の毛が抜けていくことが、こんなに恐ろしいことなのかと痛感しました。

> 脱毛は必ずすると主治医に言われて、覚悟をしていたつもりでしたが、抜け始めてから、鏡で自分を見ることが、1ヶ月は無理でした。

> 嘔吐、白血球の低下などという副作用もあります。

> これは個人差がかなり激しいと思います。

> 私の場合、嘔吐はしませんでした。

> 白血球も低下しましたが、特に問題はありませんでした。

> 年齢のこともあると思います。

> 私は、抗がん剤を受けたことを後悔しています。

> 私には、それがあまり効かなかったようです。

> 痛みも取れずにいます。

> でも同じ薬で、痛みも再発もなくなった人もいます。

> 痛みはとれずにいますが、今後の再発がなければ、お薬の意味もあるとは思いますが・・。

> 今回は上間さんへのメール返信になってしまいましたが、もし、まりりさんが私に聞きたいことがあるようでしたら、私にメールを送ってください、とお伝えください。

> では、また。


<掲載の許可をお願いしたところ、追加分として下記内容もいただきました>

自分がしたことをかなり簡潔に書いてしまいましたが・・。
抗がん剤をするにあたって、アメリカのwebsiteでも多少は調べたので、私の知ってる範囲であれば、なんでもお答えするという旨も追加文として載せていただけますか?



以上。

りかさん、本当にありがとうございます☆

皆さんから寄せられる情報が、本当の実体験からなるもので、本当に貴重な情報ばかりで、毎回毎回ありがたく思います。

この情報が、まりりさんや悩んでいる方の貴重な情報源となることを願います。

それではまた★
posted by うえまっち at 22:48| 沖縄 ☔| Comment(2) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年04月01日

ちゃちゃ君さんお疲れ様です☆

入院お疲れ様です。

復帰?おめでとうございます☆

今度是非?イナバウワー決めてくださいね。



すでに酔っ払いですみません…

この状況でブログの書き込みして、本当に翌日わからない自分が怖い…

って言うか、皆に申し訳ないが。



でも、本当におめでとうございます☆

これからも頑張ってくださいね!

良かったらメアドも教えてもらえると…

皆に教えたい…

よろしくです。



それでは

おやすみなさい★
posted by うえまっち at 23:55| 沖縄 ☔| Comment(1) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年03月31日

麻希乃さん

コメントありがとうございます☆

しいまさんも本当にいつもありがとうございます☆

助けられっぱなしで申し訳ないが嬉しい限りです♪

でも、麻希乃さんもしいまさんも大変ですね。

自分も同じように?膝裏から太腿に数箇所再発?してますが、膝はかろうじて大丈夫です。

寒くなると多少応えますが…

沖縄の冬でこれだから、雪降る冬はもっと大変だよね〜

でも今は桜咲く春です☆

まだ不安定な春ですが、その後には夏が!

…楽しみです☆

今年の夏は思いっきり泳ぎに行こうと思っております。

皆さんも楽しく面白く嬉しくなるよう楽しみましょうね☆



今日は月末

…忙しかったね〜

お昼ご飯を食べたのは夕方6時頃だったし…

最後は帳簿が大変なことになってるし…

はぁ〜…

…管理不足です…

でも今後はないようにやればいいだけだからね!

もっともっと伸びて行くね!

って考えると楽しくなるしね☆

でもね〜

嫌なことも考えないといけないのが辛いね…

でも!

全てが良くなることだから、もっと楽しくいこうと思う。

明日から4月1日新年度!

楽しく、嬉しく、夢を描いて、夢に向かって、

頑張っていこう!!!



ビール1本ですでに酔っ払いです。

明日は那覇をやらなきゃね〜

おやすみなさい★
posted by うえまっち at 23:21| 沖縄 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年03月19日

サイバーナイフ?☆

さくらさん、まりりさん、コメントありがとうございます☆

『サイバーナイフ』

???

なんだか凄い!!!

番組は見てませんが…

でも凄いね〜

どんどん広がるね〜

色々な治療法!

夢や希望の数だけ広がる!!

「思いは叶う!」

「願いは叶う!」

まさにそれを地でいけるんじゃないですか?!

楽しく嬉しくなってくるね!

自分もできる範囲で調べてみます?!

皆さんからの情報、宜しくお願い致します。
posted by うえまっち at 23:53| 沖縄 ☔| Comment(3) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年02月24日

1月のデスモイド検索件数…

ヤフーの検索数ですが、

845件!!!

結構多いね!

少しびっくりです。

何で調べたかって言うと、

『オーバーチュア』って、検索サイトで調べたら出てきますが、

ちなみに、下記アドレスです。

http://www.content.overture.com/d/JPm/ays/arp/index.jhtml?o=JP0200

他にも色々探せて楽しいサイトです。

値段をいくら付けてるか?

とかもわかります。

まぁ

ヤホーの検索のみですが。

ちなみに

『上間あつし』

で検索してみると、

1月度は15件でした…

頑張ろう!!!



今日、まだまだ気分が戻らず(マブイ抜け状態戻らず)、事務所で、スタッフに説明しながら、涙がでそうになっちゃいました…

只今かかえてる仕事が終了次第、長期休暇でもとろうかと考えております。

(長期と言っても3日ぐらいですが…)

それからまた、

「上間〜」

に戻れるようにしたいと思います。



今日は、フレッツスクエァにて、

『ガンダム第2話』

を見て、少しウルウルなりながら、

『スナイパー』

を見て、良いな〜と、酔っ払いの自分です。



それではまた。

おやすみなさい★
posted by うえまっち at 00:33| 沖縄 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年02月08日

こねり〜さんのブログ

本当に有り難いブログです。

こねり〜さんみたいにリンク?とかってやり方がわからないので、こんな形での紹介すみません。

こねり〜さんのデスモイドブログ

http://desmoid.seesaa.net/

今日もアクセス解析見てみたら、デスモイドで見に来る人が結構います。

毎日、

「デスモイド」

で、

検索されてる方が結構いらっしゃいます。

やはり少ない病気?なのか???

コメントを寄せて下さった皆さんへは、改めて個別にメールを送付したいと思います。

そのときは宜しくお願いいたします。

保険のこと、

今後、

新たな治療法、

現在の最良、最悪、

色々あると思いますが、全てが気になる事柄だと思います。

自分でさえ、今後、このデスちゃんと付き合っていきます。

そのときに、やはり将来は考えます。

どう〜なるんだろう〜???

このまま終わる(無くなる)のかな???

別の箇所に転移するかも???

そのときの自分は???

守りたい人がいたら???

Hとかでは移らないよな???

色々考えます。

考え出したらきりがありません。

アホな考えにいっちゃいます。

なので、あまり考えないようにしてます。

やっぱり酔っ払いだ。

おやすみなさい★

ではまた★
posted by うえまっち at 22:33| 沖縄 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月09日

wataruさん情報☆

おはようございます。

成人式の日、皆様いかがお過ごしでしょうか。

自分の成人式のときはというと、沖縄でも田舎のほうの出身なもんで、ゴルフで超活躍中の宮里藍ちゃんのように、早めの日程でした。

たしか1月5日だったと思います。

初恋のあの子がやっぱり可愛かったり、以外な人が凄く美人になってたり、もう親父っぽくなってるのがいたりと、何だか懐かしいです。

そのメンバーとも今度2月末に同窓会でまた会えるのを今から楽しみにしています。



さて、話は掲題に戻って、wataruさんからいただいたメールの情報の、掲載許可をいただきましたので、ここでご紹介したいと思います。

以下、wataruさんからのメールより抜粋。



今まで手術は2回、1回目は銀座の国立癌センター
2回目は現在通院中の医科歯科大学の頭頸科でやりました。
1回目は良性であるし取れば終わるだろうと高をくくっていたんですが
1年後には再発、その後医科歯科大を紹介され行きました。
そこで2回目の手術をやったんですが
手術前、全摘であれば左腕が動かなくなるといわれ号泣したのを覚えています。
結局左手が動かなくなるのは嫌だったので取れるところは取り、神経の周りは残し
そこに放射線をあて再発を防止する方を選びました。
それから2年半あまり経ちますが今現在また結構大きくなってきています。
それも徐々に喉のほうにきているのでかなり心配です 汗
ちょうど鎖骨にのっかっている感じで12〜3センチくらいの幅なんですが
喉が痛い時なんかはもしかしてデスモイドのせい?と思ってしまったりします。
そんな時は普段はマイナス思考にあまりならない方なんですが落ち込んじゃいます。
気になったらとことん気にする性格が悪いのかもしれません。

こんな現状です。
親に相談したところもう一度主治医と一緒に真剣に話してやると頼もしいことをいってくれて
ちょっとホロッときちゃいました 笑

あと薬に関してなんですが
今までデスモイドに処方される薬があることを知らなかったので驚いています。
薬があることを知って少し救われた気がしました。
やっぱり情報交換っていうのは必要だし大事ですよね。

最後に皆さんから聞ければいいのですが
セカンドオピニオン等をされている方いらっしゃるんでしょうか?
僕の親が検討しているので何か例があれば教えていただきたいのですが...
よろしくお願いします。



以上。

ありがとうございました。

でも鎖骨にのっかっている12〜3cmって、結構大きくなってきてますよね。

大丈夫だろうか?

心配です。

薬を飲みながら、放射線あてながら、その部分だけの切除とか、何とかならないもんだろうか。

でも他に転移したら怖いしな〜。

ウチの主治医は、

「転移ではなく、ソコにはもともとデスモイドの種があったんだよ」

って、言うけれども・・・?!。

癌研有明病院で新しく行われているという治療方法が、実を結べば嬉しいんですけどね〜。

今は卒論がちゃんと出来上がって、不可なく通ることをお祈りしております。

あと、『セカンドオピニオン』のことで、何か情報がある方がおりましたら、提供のほどお願い致します。



でも、皆に情報を公開するってなかなか勇気がいることだと思います。

本当に皆さんにはいくら頭を下げても下げたりないぐらい感謝の思いです。

そんな皆に甘えさせていただきながら、情報がなくもっと不安でいる方々に、色々な情報を提供していけたら嬉しく思います。

これからも宜しくお願い致します。

それではまた。
posted by うえまっち at 10:31| 沖縄 ☔| Comment(2) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月07日

HELENさん情報☆

ありがとうございます。

本当に毎回毎回皆に甘えてばっかりの上間です。

HELENさんより嬉しい報告メールがありました。

許可をいただきましたので、その内容をご紹介したいと思います。

以下、HELENさんからのメールより抜粋。



本日、2度目の癌研有明病院にて、手術の延期を言い渡されました。
今日の受診で、OPEの日程などの調整や、夫への説明をする予定だったのですが(Drも今月中にOPEをするつもりでいたようです)、MRIを撮ったところ、前回より明らかに小さくなってきていて、フィルム上でも、前回白く見えていた腫瘍が黒く見えてきているのだそうです。
Drの説明だと、白く見えているときは瑞々しいそうです。
黒く見えてくるときは、何度かの再発を繰り返しデスのピークを超えた時にみられることがあるそうで、緊急性を要しないとのことでした。

それでも、定期的な外来での経過観察で、何か変化があったときはすぐにOPEできるようにして下さるそうです。

何をしたわけではないのですが、そんなわけで、この先もお腹にデスをもち続けることになりそうです。

ひとまず、ご報告まで。



以上。

いや〜新年早々嬉しいめでたいことです。

HELENさんの主治医が一番驚いていたそうです。

特別に何したわけでもなく、普通に生活していただけらしいのですが。

凄い!

やったー!

って感じです。

本当に何が原因かわかりませんが、おめでとうございます。

このまま無くなっていくのを心よりお祈りしております。

他のデス持ちさんのデスちゃんも、どんどん無くなっていく一年になりますように。

ではまた。
posted by うえまっち at 21:16| 沖縄 ☔| Comment(1) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年12月23日

メール交換の件

さくらさんコメントありがとうございます。

メールの件ですが、コメント投稿の際に、『メールアドレス』と『ホームページ』の入力欄があると思います。

そこに入力する分には、自分(上間)しかわからないようになっております。

デス持ち以外には絶対にまわしませんのでね。

なので、安心して?いいと思います。

ってことで、このブログを見られてる方で、「??さんと色々情報交換したいな〜」って方は、遠慮なく上間宛まで、メールアドレスを入力して、コメント(ドコまでOKかなども)をお寄せ下さいませ。

これからも宜しくお願い致します。

ではまた。
posted by うえまっち at 21:15| 沖縄 ☁| Comment(4) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年12月21日

メール交換

皆さんコメントありがとうございます。

お蔭様でさまになってきたかな?って感じです。

嬉しいです。

で、さくらさんよりコメントをいただいた、

『よろしかったらメールをお送りしますので
メアドを教えていただけるとありがたいのですが・・・。』

の件ですが、コメントを入れるときのメアド入力で自分はメアドがわかります。

他の方(このブログ内の皆さんにね)に自分のメールアドレスを教えてもいいよって方は、その旨も書いていただければ助かります。

自分のほうで、皆さんに情報(メールアドレス)をいっせいに流したいと思います。

そしたらまた輪が広がって楽しくなるしね。

楽しく嬉しくなることなら大歓迎ですし。

ってことで、「良いよっ☆」って方は、ご連絡(メールかコメント)宜しくお願い致します。



あと、

『うえまっちさん、勝手に話をすすめて申し訳ありません。』

と、ありましたが、勝手に話をすすめるのは大歓迎です。

もともと自分のほうから、コメント機能を掲示板みたいに使ってほしいってのがありますのでね。

理想の形?だと思います。



これから後半戦頑張っていきましょうか!

ではまた。
posted by うえまっち at 17:30| 沖縄 ☀| Comment(3) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年12月19日

オコさんより保険情報☆

またオコさんに甘えちゃいます。

ありがとうございます。

さくらさん、えっぎょさん、コメントありがとうございます。

さくらさんの娘さんも年頃で大変ですね。

でも、有明の専門病院、一度行ってみたいですね。

肝臓に副作用ってのが、ビール好きの自分としては気になるところですが。

それでは本題に。

以下、オコさんよりメールでいただいた保険会社の情報です。



あと、生命保険の件ですけど、私の場合、

5年前生命保険会社(2社の生命保険)に請求したら、2社の生命保険会社は、専属の医師がこの病気がわからなくて、直接私にどういう病気か聞いたり、そのうち1社は主治医にまで聞きに行ってました。

結局、良性ガンの腹壁デスモイド腫瘍で、2社とも保険の規約でその他の項目にあてはまり、手術費用が、最低額(5万円と10万円)と入院給付金(日額)でした。

あれだけの大手術をしたのに、珍しい病気で規約がなく、その他(72?)で、盲腸と同じ手術費用の扱いになり、納得できなくて、各保険会社に文句を言いましたが、駄目でした。



以上。

ありがとうございます。

皆さん気になるところだと思いますので、大変ありがたいです。

自分の場合はかなり良かったんだな〜と、今更ながら感謝です。

でも、もう保険に入れないのが痛いかな。

皆さんも色々あるとは思いますが、頑張っていきましょう。



こんな風に皆さんの情報共有(提供)の場になっていけば凄く嬉しく思います。

1人の力は小さくても、皆が揃えば怖いものなしになるでしょ。

最近の若いののソレではなく、これがまた皆良い人ばかりだから本当に嬉しくありがたいです。



明日も朝7時の神主さんの送迎から始まる(本当に何でも屋さんだな〜笑)。

これから年末にかけて、皆さん忙しくなると思いますが、頑張っていきましょう!

ではまた。
posted by うえまっち at 21:51| 沖縄 ☀| Comment(6) | TrackBack(0) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年12月18日

オコさん情報☆

先日オコさんよりいただいたメールのオッケーがもらえたので、載せさせていただきます。

以下、オコさんよりのメール。



病院に行って、もー大変でした。

主治医が上間さんの新しい治療を琉球大学病院で治療している情報は確認して、主治医が

知っていた治療らしく、主治医の関係で色々聞いてくれましたが、その治療のデータがない

ので、違う方法になったのです。

その治療は、アルコール(エタノール?)を直接デスモイドに注射をして、デスモイドを小さ

くする方法で、実際に小さくなった人がいたらしいので、私もその治療でする事になり、まず、

麻酔をデスモイドの周辺に注射し、アルコール(2cc)のうち半分位の注射したら、急に

デスモイドが我慢できない程もの凄く痛くて、その分、一気に酸素吸いすぎて過呼吸になり、

しばらくして治まったけど、痛みが全然治まらなく、デスモイドに麻酔を注射し、それでも

駄目で、即効性の強い鎮痛剤?を肩に筋肉注射して、ようやく痛みが治まり、鎮痛剤で眠く

なり、2時間位寝て、どうにか家に帰ってきた。

かえってデスモイドが大きくなた感じがするし、直接注射するのが怖いです。

(14日)病院に行って来ました。

結局、主治医も避けてた「手術か?放射線?しかなくて、血液検査では炎症?の数値は上がっ

てないが、左腹壁・股関節のデスモイドは今の状況だと治まりそうもないが様子を診ても・・・・

このまま大きくなると助骨を削るようになると思う。」

と言われ、それだと、前に右の肋骨3本削られて、未だにその後遺症があり、左も同じように

なると思うと、絶対にイヤ。

前に放射線の事を調べ、骨が解けたり、骨がボロボロになったり人が実際に私の知り合いでい

たので、主人や親と相談して、放射線はやらない方が良い。

と方針を決めていたので、その事を主治医に話したら、

「また再発はあるけど、左腹壁のデスモイドは、大きくなってから手術するよりも、今手術し

て痛みがなくなり楽になるのも良い。ただ、股関節のデスモイドは手術すると、筋肉を太もも

の半分位切除しないとならないし、かなりの負担があるから、できればそのまま我慢した方が

良い。ご主人と良く話し合って来て。」

と言われ、来年初めの診察日に行くことにしました。

まぁ、手術はすると覚悟していたので、ショックないのですが、家に愛犬(17年目のヨーク

シャテリア)がいて、今、心臓弁膜症とケイレンでボケたりして、痩せてしまい、介護が必要

で、いつまで生きれるかわからないので、今、どうしても入院ができないのです。

考えると、あぁ、頭が痛いです。

まだ、時間があるから真剣に考えないようにしています。



以上、オコさんからのメールより。

「良かったら、私のことの情報提供しても構いませんよ。常に情報交換したいと思っています。」

の声に甘えて掲載いたしました。

ありがたいです。

嬉しいです。

新たな治療法に挑むことや、こうして言ってくれることに対して、本当に凄い勇気をいただきます。

これを読んでくれた方の、コメントもいただけたら嬉しいです。

これからも頑張っていきましょう!

来年も良い年になりますように!

ではまた。
posted by うえまっち at 21:09| 沖縄 ☀| Comment(2) | TrackBack(1) | デスモイド情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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